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Inicia el Registro Nacional de Enfermedades Raras en México

Se prevé que para el primer trimestre del 2018 la lista aumente

  • 28/02/2018
  • 11:00 hrs.
En el marco del Día de las Enfermedades Raras y Con el propósito de mejorar la atención a los pacientes, el Consejo de Salubridad General, elaboró un Registro Nacional de Enfermedades Raras. Pero para comenzar, ¿cuáles son las enfermedades raras?

Para que un padecimiento pueda considerarse una enfermedad rara, ésta debe ser en un número limitado de personas y se encuentra en cinco de cada 10 mil habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7 mil enfermedades más raras que afectan al 7% de la población mundial.

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Enfermedades raras en México


Durante la Segunda Sesión Ordinaria del Consejo, encabezada por el secretario de Salud, José Narro Robles, se informó que en el Registro Nacional de Enfermedades Raras se ha incluido un primer recuento de 14 enfermedades raras, entre los cuales se encuentran:

  • Fibrosis Quística

  • Hemofilia

  • Mucopolisacaridosis I Hurler,

  • Hurler II

  • VI Maroteaux-Lamy

  • IV Morquio

  • Fabry

  • De Pompe

  • Síndrome de Turner

  • Histiocitosis

  • Espina Bífida

  • Gaucher tipo I

  • Gaucher tipo II

  • Gaucher tipo III


En la lista se irán incluyendo más patologías, aseguró el Secretario del Consejo de Salubridad General, Jesús Ancer Rodríguez, quien también prevé que para el primer trimestre del próximo año, se presente el primer listado que conformará el Registro Nacional.

Diagnóstico y tratamiento durante 2017


De enero a noviembre del 2017, se realizaron actualizaciones en protocolos de diagnóstico y tratamiento de los cánceres de mama, leucemia, tumor maligno de próstata y hepatoblastoma/hepatocarcinoma.

El Secretario de Salud, también destacó el trabajo realizado por el Consejo de Salubridad General a los largo de los últimos 100 años en atención de las emergencias sanitarias y padecimientos con mayor impacto en la población.

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