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Planean red hospitalaria para enfermedades raras
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Planean red hospitalaria para enfermedades raras

El objetivo de la Secretaría de Salud es impulsar la detección y el tratamiento oportuno

  • MARILUZ ROLDÁN VERA
  • 01/03/2019
  • 14:48 hrs.

La atención a pacientes con enfermedades raras también es una de las prioridades de la Cuarta Transformación, por eso la Secretaría de Salud ampliará el uso del tamiz neonatal y creará una red hospitalaria para detectar estos padecimientos.





Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoró ayer, José Ignacio Santos Preciado, secretario del Consejo de Salubridad General, dio a conocer las acciones que impulsará la Secretaría de Salud.





Explicó que se establecerá una red hospitalaria para identificar los casos y se integren al Registro Nacional de Enfermedades Raras, que se estableció en el año 2017.





Destacó que se ampliará el tamiz neonatal y  se impulsará que el Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMEGEN) desarrolle pruebas de diagnóstico, con el objetivo de tener una detección oportuna y que las personas con este tipo de padecimientos reciban tratamiento.





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Panorama de las enfermedades raras en México





De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que tienen una incidencia menor a cinco casos por cada 10 mil habitantes. Actualmente, se estima que hay más de 7  mil padecimientos de este tipo.





En México, de acuerdo con la lista presentada por el Consejo de Salubridad General de 2018, se reconocen 20 enfermedades raras, algunas de ellas son Síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, hemofilia, espina bífida, fibrosis quística, histiocitosis, hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia, enfermedad de Fabry, hiperplasia suprarrenal congénita y  homocistinuria.





Santos Preciado señaló que los tratamientos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes son costosos por la baja demanda y el nulo interés de la industria farmacéutica para desarrollar este tipo de fármacos.





Sin embargo, enfatizó que el objetivo de la Cuarta Transformación en materia de salud es lograr que toda la población tenga acceso a servicios de salud y a medicamentos gratuitos, por lo que se pondrá especial énfasis en ese grupo de pacientes para que reciban su tratamiento.


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