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“Me dijeron que mi bebé moriría horas después de nacer… luchó 2 meses"

"A los menores con cardiopatía compleja no los operan, les dan algunas comodidades, algo para el dolor, pero no les hacen nada", lamenta Zuriamy.

ADRIÁN AGUIRRESep 29, 2021 
Tiempo de lectura: 12 mins.
Foto: proporcionada por Zuriamy

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Cuando Zuriamy Pernía se encontraba embarazada y los doctores le hicieron un examen para ver la salud de su bebé, encontraron que el corazón de la recién nacida estaba muy dañado. ¿El pronóstico? La neonata fallecería horas después de haber visto la luz.

 “Tenía siete meses de embarazo cuando me hicieron una ecografía y me dijeron que había un problema en su corazón. Le empezaron a hacer un ecocardiograma y ahí se vio que mi bebita venía con varias deformidades cardíacas”, recuerda Zuriamy, quien, a tres meses de haber perdido a la niña, abre su corazón para contarle a SuMédico sobre este momento.

Foto: proporcionada por Zuriamy

“Es devastador escuchar que no podrás pasar tiempo con tu hija… ni verla crecer”

El daño cardíaco que la bebita traía de nacimiento incluía un arco aórtico interrumpido, comunicación interventricular amplia, las cavidades cardíacas derechas dilatadas (más grandes que todas las demás) y un problema en el ventrículo izquierdo, por lo que Zuriamy fue enviada a una valoración integral por un grupo de perinatología.

“No se logró llegar hasta allá porque el sistema de salud es muy demorado, pero mi bebé nació, la tuvieron que sacar por cesárea. Me decían que la pequeña iba a morir a horas de haber nacido porque ya no iba a poder respirar por ella sola… que su corazoncito no iba a tener la fuerza para latir solo”, relata Zuriamy.

La pequeña llegó respirando por su cuenta y fue hasta el día siguiente cuando sus pulmoncitos se llenaron de sangre y sufrió un colpaso pulmonar, por lo que tuvo que ser conectada a un ventilador.

“Fue horrible, porque uno piensa: ¿Por qué a mí?, ¿por qué a mi bebé?, ¿Por qué si hay tanto niño en el mundo mi pequeña viene tan mal? También me habían dicho que tenía problemas en el sistema nervioso central, un riñón que no le funcionaba… para una como mamá, es algo devastador”, confiesa Zuriamy.

Foto: proporcionada por Zuriamy

Enfermedades del corazón, un problema severo de salud que puede prevenirse

El 29 de septiembre se conmemora el día mundial del corazón, una fecha en la que se busca crear conciencia sobre la importancia del cuidado cardíaco personal y de los seres queridos. Las enfermedades cardiovasculares son la principal causa de muerte en el mundo y de acuerdo con el doctor y especialista en Cardiología Clínica y alta especialidad en Insuficiencia Cardiaca, Adolfo Chávez Mendoza, le arrebatan la vida a 17.9 millones de personas año con año.

Sus factores de riesgo incluyen elementos modificables:

+ Hipertensión arterial

+ Hipercolesterolemia

+ Tabaquismo

+ Diabetes

+ Sobrepeso

+ Obesidad

+ Inactividad física

Y elementos no modificables:

+ Edad

+ Sexo

+ Factores genéticos / historia familiar

En el caso de México, los problemas del corazón representan la principal causa de muerte por problemas relacionados con la salud. Chávez Mendoza detalla que en 2020 murieron 141 mil 873 mexicanos por estas afecciones, lo que equivale al 20.7% de las muertes ocasionadas por enfermedades en general y que más del 60% tienen un factor en su vida que les incrementa el riesgo de padecer una enfermedad del corazón:

+ 1 de 3 tiene obesidad

+ 17% exposición al tabaco

+ 26% hipertensión arterial

+ 51% hipercolesterolemia

“No te veo, pero te siento presente a cada momento”

La noticia de que su pequeña no duraría mucho tiempo fue devastador para Zuriamy, quien reconoce que ella quería verla, abrazarla, alimentarla y llevar a cabo una serie de planes que como mamá iba haciendo en el transcurso del embarazo, como su ropita y las acciones a tomar cuando la pequeña hiciera ciertas acciones.

“Estuvo 20 días conectada al ventilador y ya había mejorado. La trasladan a una clínica especializada en cardiología para niños y ahí le empiezan a hacer estudios de cardiotipo, fue diagnosticada con trisomía 18, que no es compatible con la vida. A los menores con cardiopatía compleja no los operan, les dan algunas comodidades, algo para el dolor, pero no les hacen nada, porque como no tienen muchas posibilidades de sobrevivir, no los ayudan”, recuerda Zuriamy sobre su bebé.

La foto de perfil de Whatsapp de Zuriamy está compuesta por un collage de fotos suyas con la bebita, acompañado por la frase “No te veo, pero te siento presente a cada momento”. Y es que, a pesar de que los médicos le habían dicho que su bebé fallecería minutos después de haber llegado, la recién nacida pudo estar con su mamá por más tiempo.

“Luchó por dos meses. Nació muy baja de peso porque el síndrome no les permite desarrollar masa muscular, pero duró dos meses únicamente con su ductus, que es un pequeño vaso que vincula la aorta con la arteria pulmón. Recayó, duró una semana conectada al ventilador, volvió a estar bien, respiró solita, comenzó a llorar (no había llorado). Nació el 23 de abril y el 23 de junio, día que está cumpliendo sus dos mesesitos, ese día, a las tres de la mañana, falleció”, confiesa Zuriamy.

El momento más feliz que recuerda con su bebé es cuando la pequeña empezó a comer, pues no tenía la fuerza para succionar. Cuando cumplió el mes, succionó sola.

“Tenía tanta esperanza de que ya se iba a recuperar porque la veía recaer, levantarse… me miraba con esa carita de que ella quería seguir luchando. Yo digo que se aferran tanto a la vida que los doctores deberían hacer algo, así sea para darles un poquito más de chance”, dice Zuriamy con tristeza. “Ahorita mi bebé estaría feliz, tal vez ya estaría gateando por la casa”, agrega.

Foto: proporcionada por Zuriamy

“La cicatriz de mi operación significa vida”

Belén tiene 33 años y no puede realizar ejercicio competitivo, aunque uno de sus mayores gustos era el hockey. Debido a su cardiopatía congénita, la tuvieron que operar desde pequeña y en cierto tiempo se le debe cambiar la válvula, sin embargo, encontró en el futbol una manera de mantenerse en forma, cuidar su corazón y retrasar este recambio.

“Nací con la tetralogía Fallot y me crie así. Me la descubrieron a los 5 años de vida. Acá donde vivo no se conocía este problema, entonces me derivan a Buenos Aires y ahí me detectan la cardiopatía, que era quirúrgica. Buenos Aires queda a más de 1200 kilómetros de mi provincia. A partir de ahí ha sido un gran proceso de lucha, de controles con los médicos…”, relata.

En su caso, ella había viajado por una semana, supuestamente para control y terminó quedándose 3 meses y medio porque la necesitaban operar. Los médicos le dijeron que, en caso de no realizarse la operación, no viviría mucho.

“Me hacen una sola cirugía. Ahora yo sé que para la tetralogía Fallot se hacen varios pasos: tres operaciones, una operación paliativa y después la correctiva. A mí me hicieron solo una y salió todo bien. Hago mi vida casi normal, con ciertas limitaciones, pero mi familia siempre me ha sostenido, acompañado y dado fuerzas para seguir”.

Foto: proporcionada por Belén

¿Qué es la tetralogía Fallot?

Mayo Clinic define la tetralogía Fallot como un padecimiento poco frecuente que se da como resultado de una combinación de cuatro defectos cardíacos congénitos. Los defectos dañan la estructura del corazón, haciendo que este órgano transmita sangre sin tanto oxígeno hacia el resto del cuerpo.

De acuerdo con esta clínica, si la tetralogía de Fallot es diagnosticada de manera temprana y se hace una operación adecuada, la mayoría de los afectados con esta combinación de cardiopatías congénitas pueden llevar una vida relativamente normal, aunque necesitarán una atención médica periódica durante toda la vida.

En el caso de Belén, a ella la molestaban durante la infancia y adolescencia debido a una cicatriz notoria, resultado de su operación.

“Te hace sentir mal. Me cantaban canciones. Recuerdo que acá en Argentina había un programa que se llamaba “Chiquititas” y había una canción que se llamaba ‘Corazón con agujeritos’. Bueno, pues esa me la cantaban o decían que llevaba una campera (chamarra) con un cierre… Esas cosas a veces te llegan”, confiesa.

Foto: proporcionada por Belén

En una ocasión, ella se encontraba tan triste porque un chico había dicho algo sobre la marca que le dejó la operación, que una de sus tías se acercó y le dijo que la cicatriz significaba vida. A partir de ese momento, nunca más volvió a sentir tristeza o vergüenza por eso.

“La llevo con orgullo. Si tengo que transmitirle un mensaje a todas aquellas personas que tienen cardiopatías y llevan una cicatriz, es que gracias a esa cicatriz uno hoy está vivo, entonces, más que tener vergüenza, hay que estar orgullosos”, comenta.

Foto: proporcionada por Belén

“Si no hay un cambio en las políticas públicas, la situación va a empeorar”

El doctor Chavez Mendoza resalta que hasta el momento no hay una política publica que favorezca el movimiento de las personas y que la gente debe cuidar su estilo de vida, ya que, si pasan muchas horas frente a una computadora, no se mueven, comen tamales, tortas, atole y refrescos, se ponen en un mayor riesgo de padecer enfermedades del corazón.

“Las personas que tienen más enfermedad cardiovascular son las que tienen de 50 años en adelante, pero también tienen que ver factores que no se sienten, entonces mucha gente empieza desde los 40s con un colesterol elevado, hipertensión o diabetes. Como no causan dolor ni molestias, las personas creen que no es algo que se deba atender. Ahora se sabe que hay que revisar estas condiciones, independientemente de si hay síntomas o no”, advierte el experto.

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