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Corazón fuera del pecho: la historia de Virsaviya Borun
Corazón

Corazón fuera del pecho: la historia de Virsaviya Borun

Fotografía: Instagram @dariborun

Al llegar a sus seis meses de embarazo, los médicos le sugirieron a la mujer que abortara.

  • INGRID SILVA
  • 02/01/2020
  • 14:11 hrs.

Su nombre es Virsaviya Borun, una niña de origen ruso que tiene nueve años y que vive con una rara enfermedad que se caracteriza por una posición del corazón fuera del tórax y que se asocia con otras cardiopatías o enfermedades del corazón.

A través de una capa fina de su piel, pueden apreciarse el volumen y latidos de Virsaviya, quien se considera un caso especial pues también sus intestinos se localizan en un lugar distinto al habitual y carece de parte de los músculos abdominales, no tiene parte de los huesos de su pecho y tampoco diafragma.

Al ser una enfermedad poco frecuente, muchos se sorprendieron cuando la madre de la niña dio a conocer el caso a través de su cuenta de Youtube y en @dariborun, su cuenta de Instagram en la cual también hace mención de otra cuenta al respecto: @virsaviya_art_heart. En las redes sociales mencionadas, la madre de la niña, Dari Borun Virsaviya Ervin , muestra la vida de su hija quien muestra feliz y sin inhibiciones, el pequeño bulto que palpita debajo de su pecho.

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Con el corazón fuera del pecho: la historia de Virsaviya Borun

La enfermedad es poco frecuente y recibe el nombre de ectopia cordis, que forma parte de la pentalogía de Cantrell, esta última implica hasta cinco vísceras ubicadas en sitios distintos a los “normales”, lo cual hace que las probabilidades de vida sean bajas; la mayoría mueren al nacer.

De acuerdo con información de la Revista Chilena de Pediatría, la enfermedad es el resultado de alteraciones embriológicas del mesodermo. La enfermedad afecta más a los hombres, aunque, los síntomas son más severos en las mujeres.

 

Al respecto, la Clínica de la Universidad de Navarra explica que el mesodermo es una de las tres hojas blastodérmicas que conforman el disco embrionario y que se ubica entre el ectodermo y el endodermo.

Del mesodermo derivan todos los huesos, músculos y tejido conjuntivo. Sin embargo, en el caso de la pentalogía de Cantrell, se caracteriza por defectos en múltiples regiones e involucra cinco defectos de nacimiento:

  1. Hendidura de la región inferior del esternón
  2. Deficiencia anterior del diafragma
  3. Defecto de la pared abdominal
  4. Defectos intracardiacos
  5. Defectos pericardio diafragmáticos.

¿Una vida diferente?

Por lo anterior, la enfermedad, incluye anomalías cardíacas. Dari Borun, madre soltera de 26 años, ha compartido en entrevistas con la cadena BBC, la emoción que siente al ver crecer feliz a su hija:

Se siente orgullosa de su corazón. A en ocasiones me pregunta por qué no es como la otra gente, por qué nadie más tiene el corazón por fuera. Yo puedo contestarle esas preguntas por completo, pero le digo que Dios la creó única y especial.

 

Al llegar a sus seis meses de embarazo, los médicos le sugirieron a la mujer que abortara, pues existían anomalías con el feto, pero ella decidió proseguir pese a su incertidumbre y temor.

 Los médicos se niegan a operarla

A los cuatro meses de edad, la niña fue sometida a una cirugía con el objetivo de arreglar el problema, pues también nació con las venas pulmonares demasiado grandes, condición que le genera hipertensión coronaria. Desafortunadamente, la cirugía no fue exitosa.

Los riesgos. Al vivir con la enfermedad, las caídas, esfuerzos, gripa y hasta una fiebre puede producirle un estado de shock que requeriría de atención médica urgente.

Debido a la hipertensión coronaria, los médicos rusos han dicho que sería demasiado riesgoso operarla y que podría morir casi con un 100% de probabilidad.

Como la cirugía no es la mejor opción, los médicos del Hospital de Boston le explicaron a la madre que la niña puede tener una calidad de vida adecuada siempre y cuando tome adecuadamente su medicación y viva en un lugar cálido.

Actualmente, Virsaviya no parece estar enferma, asiste a sus clases, a festejos y reuniones con amigos, al parque, la playa, la iglesia y otros lugares; su madre se esfuerza para que la niña tenga una vida normal. Las redes sociales han ayudado a que la madre obtenga apoyo para el tratamiento y difusión de la enfermedad que aqueja a su hija.

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Finalmente, los defectos de nacimiento relacionados con la enfermedad pueden ser diagnosticados desde el primer trimestre del embarazo.

Un diagnóstico prenatal de los defectos congénitos adecuado y el monitoreo fetal, son herramientas que permiten planificar el momento adecuado y preciso para la atención del recién nacido y así prescribir el tratamiento factible para cada caso.


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