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¿Cómo vivir la pandemia por covid si mi hijo tiene una discapacidad?
Covid-19

¿Cómo vivir la pandemia por covid si mi hijo tiene una discapacidad?

Fotografía: Yo También

Te mostramos cuatro historias de familias que se adaptan a la nueva normalidad durante la pandemia con un hijo con discapacidad

  • MELISSA SIERRA
  • 30/08/2020
  • 15:21 hrs.

La pandemia por covid-19 ha afectado a casi todas las personas en el mundo, cambiando su entorno, modificando su forma de convivencia, e incluso trastocando su vida diaria. Aunque los cambios afectan a toda la población, pueden ser especialmente complejos para las familias que tienen uno de sus hijos con discapacidad

Ser madre o padre de un niño con una discapacidad puede dificultar la forma de adaptarse a la nueva normalidad, hacer más complejo el tratamiento del entorno, y más ardua la labor de lograr que los hijos se acoplen a una nueva rutina y hábitos de vida.

Por ello la plataforma de contenidos sobre discapacidad, inclusión y accesibilidad, Yo También, reunió el testimonio de cuatro madres que, al igual que el resto del mundo, están lidiando contra la pandemia de coronavirus, y lo hacen al mismo tiempo que apoyan a sus hijos con discapacidad a adaptarse a ella.Dichos testimonios fueron recopilados por Bárbara Anderson de Yo También, quien además de ser periodista, habla desde su propia trinchera en esta batalla:

En medio de este encierro, quisimos en Yo También invitar a las familias a abrir sus puertas, sus ventanas, sus corazones para que sepan que "yo también" los entiendo. Y uso el nombre de este medio con esa doble lectura: porque yo también tengo un hijo con parálisis cerebral a quien he tenido que adaptar y tapizar en velcro una mesa para que sea su aula, buscando la parva más alta de libros para que la cámara de la compu capte su cabeza que se cae incesantemente y que hay que volver a su lugar.

 Porque ´yo también´ tengo que hacer un tetris en mi mente para poder atender a su hermano que entra a segundo de primaria y tiene que estar conectado y atento, pero con audífonos para que en mis entrevistas no se metan sus 16 compañeros gritando. Y combinar sus horarios, con los del CAM de APAC para que no se empalmen los tiempos para vigilar a ambos, mientras el whatsapp estalla de pendientes y hay que trabajar a distancia. 

Porque ´yo también´ he sentido que esta semana, la primera semana del ´regreso de no regresar´ a clases ha sido agotador. Pero ´yo también´ hasta he llegado a sentirme (en medio de esta incertidumbre sin fronteras) culpable de poder tener tres computadoras, de tener internet, de conseguir los cuadernos para uno y las plastilinas para el otro. 

Y a eso le sumamos (ustedes y yo) las tablas de medicinas, los cambios de pañales y posturas, las terapias físicas, los cambios de postura, los ajustes con lo que hay en casa para todo. Porque todos estamos en este experimento llamado covid-19 y podemos sentirnos menos solos al leernos en otras letras.

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"Con el estrés y el miedo al tope, pero no me rindo"

Mi nombre es Luz María Romero. Mi hija se llama Jessica, tiene 8 años. Su discapacidad es motora y de habla, ella tiene un diagnostico poco conocido llamado enfermedad de Degos, (vasculitis maligna). En cuanto a mi experiencia en esta pandemia del terror, como yo la llamo, me queda claro que nosotros, los cuidadores, tenemos triple responsabilidad. Primero que nada, en mi caso, prácticamente llevamos  160 días sin salir puesto que Jessi es inmunodeprimida, cosa que sugiere un alto riesgo, además de que ocurrieron casos de sarampión y a ella no se le pudo aplicar el refuerzo de los 6 años por indicación médica.

Otro motivo por estar sin salir es que su atención la recibe en Hospital de Infantil de México "Federico Gómez", que es un Hospital COVID-19, y si tuviera que llevarla a urgencia entraría por la misma puerta y revisión de urgencias, lo que implica un riesgo mayor. Por eso me pidieron sus doctores que la cuidara para no tener que ir por ningún motivo. Así que se imaginarán cómo han sido mis días al cuidar casi exageradamente a mi nena, aunado a tener otro hijo adolescente (12 años) en casa, en un espacio de 50 metros cuadrados del departamento que rentamos.

La despensa la encargo al super y desinfectamos con detalle cada bolsa y alimento; diario aseo con cloro el piso, pues a ellos les gusta mucho estar en el suelo. Mis quehaceres son preparar comida, darle de comer, bañarla, leerle, jugar, hacerle ejercicios; es un trabajo muy arduo, y ahora que comenzó la escuela me tengo que dividir en ocho, pues mi hijo entró a la secundaria y hay que ayudarle más a adaptarse,  más materias, más maestros y responsabilidad con cada uno; tuve que contratar internet para sus clases en línea.

Por su parte, Jessi pasó a segundo de primaria en un CAM y, aunque la maestra es muy profesional y estoy contenta con la atención que le da, ahora yo tendré que trabajar más con sus tareas y tratar de enseñarle lo que me indique su curso.

Si me preguntan cómo son mis días, solo les puedo decir que el estrés y el miedo están al tope, pero no me rindo porque ellos me escogieron para ser su mamá y yo tengo que poder. 

La pandemia nos vino a complicar aún más nuestra vida diaria. A veces, también he pensado en tirar la toalla, por lo menos en lo que respecta a las clases de Jessi. Las horas del día no me alcanzan y acabo muy cansada al final de la jornada; por ejemplo, yo he decidido que todo este ciclo escolar sea a distancia puesto que no quiero arriesgarla a un contagio en el transporte a la escuela; me queda claro que los tiempos son difíciles, pero me gustaría mucho que las autoridades muestren más empatía y volteen sus ojos a los grupos verdaderamente más vulnerables.

"Me siento en un túnel sin salida, sin saber si estoy haciendo lo correcto"

Definitivamente esta pandemia nos rebasó a todos, pero creo que los más vulnerables volvemos a ser nosotros: la población con un hijo o un familiar con discapacidad.

Mi hijo tiene 6 años y síndrome de Down. Estaba en una escuela regular en kínder, esperando que, además de ser integrado, fuera incluido en las actividades y, si bien es cierto ya era complicada esta lucha con la escuela, ahora lo es más porque nos quedamos solos. Los contenidos en TV o internet no cuentan con las adecuaciones para nuestros hijos, y entonces nos vemos en la disyuntiva de dejar pasar el ciclo escolar y buscar alternativas en casa con terapeutas o maestras que puedan darle la atención y el seguimiento; yo me siento en un túnel sin salida sin saber si estoy haciendo lo correcto.

Mi hijo no entiende por qué no puede abrazar a nadie, por qué ya no va a la escuela, por qué ya no va a jugar a un lugar lúdico, por qué ya no sale de su casa.

Definitivamente la educación inclusiva no existe y, aunque en casa hacemos el esfuerzo por buscarle alternativas, sí creemos que más allá del aprendizaje, necesita el contacto social con sus pares.

Ahora que inició el ciclo escolar, intenté ponerle la TV a mi hijo para ver si llamaba su atención y, por el contrario, se enojó y se fue a otro lugar, porque ¡si no logra la atención sostenida 10 minutos con un maestro presencial, menos ante la TV o la computadora!

Me siento triste al saber que esta situación tal vez nos traiga un retroceso, puesto que yo no tengo las herramientas ni el conocimiento para ayudarlo.

Gracias por este foro en el que por lo menos nos sentimos leídas.

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"Un hijo con discapacidad no puede ser solo responsabilidad de una mamá o de un papá"

Soy mamá de Daniel, de cuatro años, con PCI. También de Emiliano y de Ximena, que cursan sexto y cuarto de primaria, respectivamente.

En estos meses de pandemia, cuarentena, semáforos rojos, naranjas, luego otra vez rojos, siento que he intentado de todo.

En primer lugar, intentamos aislarnos completamente; de pronto me encontré sin las ayudas que normalmente tengo para mi casa, para el cuidado de mi hijo y yo trabajaba desde casa, ayudaba a los hijos grandes con sus tareas, daba terapia a mi hijo pequeño y una larga lista de etcéteras.

Además del cansancio físico y mental, estaba la incertidumbre por la poca información con la que contábamos en ese momento; me quitaba el sueño pensar qué pasaría con mi niño si yo me enfermaba y, peor aún, qué pasaría si él se enfermaba. Alguien me dijo, "si él se enferma se muere". Me preguntaba qué pasaría si tuviera que hospitalizarlo, ¿estaría solo en un hospital, sin mí? En medio de esta emergencia, ¿habría personas en un hospital que pudieran darle la atención que él necesita si no estuviera yo con él?

Además me preocupaba sacarlo para llevarlo al doctor, para seguir con su tratamiento con botox para tratar su espasticidad, mi mente iba a mil por hora siempre. 

Por supuesto decidimos que él tiene que seguir con su tratamiento y lo llevé al doctor, quien fue sumamente cuidadoso y me alegró mucho no haber esperado más tiempo.

Tres meses después, decidí que volvería a tener las ayudas en casa y para el cuidado de mi hijo, que realmente son un gran gran apoyo para mí y que estoy tan agradecida de tener. Siempre las he apreciado y valorado, pero sin duda ahora lo hago más. Ahora puedo dedicar más tiempo a mi trabajo y sé que él está bien atendido. Por supuesto hay la preocupación de que hay gente entrando y saliendo de mi casa y tratamos de ser muy cuidadosos con la higiene.

También decidí llevarlo nuevamente a terapia, ahora terapia individual, no en grupo como antes y aun así algo que nunca he dudado que es lo mejor para él, la terapia, de pronto me preocupaba estar llevándolo a un lugar donde se pudiera contagiar. Por otro lado, he visto grandes avances en el durante este tiempo. Así que intento fortalecer su sistema inmune con vitaminas, ejercicio y momentos de juego y diversión. 

Pero la parte que no he podido resolver es la escuela, el ciclo escolar anterior habíamos decidido llevarlo un par de días a la semana a un colegio regular, junto con su cuidadora (maestra sombra) con la idea de que socializara y estimular su mente, tratando de no descuidar sus terapias, finalmente todo es terapia, pero lo más importante para mí era que él amaba ir al colegio y convivir con otros niños. Yo no puedo cambiar su condición, pero si puedo darle una infancia feliz y eso intento.

En cuanto inició la cuarentena, lo dimos de baja del colegio porque sentimos que las clases a distancia no eran para él; finalmente cuando lo llevábamos tratábamos de adaptarlo a la actividades que hacían los demás niños, pero las escuelas no se adaptan a ellos, menos ahora a distancia. Decidimos enfocarnos nuevamente en sus terapias pero extrañamos que tenga ese contacto con otros niños, al igual que con mis dos hijos mayores. 

Contar con una red de apoyo es indispensable para una familia que tiene un hijo con discapacidad. Un hijo con discapacidad no puede ser solo responsabilidad de una mamá o de un papá, es demasiado para una persona, por eso se necesita de una sociedad que apoye a esa mamá y a ese papá.

Sin duda ha sido un gran reto, pero enfocándonos en un día a la vez, en lo positivo de tener más tiempo para estar juntos sin correr de un lado a otro, en que estamos sanos, tratando de mantener el miedo natural a lo que pasa con esta experiencia global en un nivel en el que podamos continuar con nuestras vidas, mientras nos cuidamos, creo que vamos bien.

De algún modo pienso que tener a nuestro hijo nos ha hecho personas más fuertes, menos preocupadas por cosas que ahora nos parecen sin importancia, y más desapegadas. Creer que podemos controlar todo es solo una ilusión y esta pandemia lo demuestra. 

Las cosas que nos pasan son lo que son, la forma en cómo reaccionamos a ellas es lo que somos.

Muchas gracias por leerme y por permitir que exprese cómo me siento, es terapéutico. Un abrazo y gracias por su trabajo.

Vivir en cuarentena total, por los riesgos que significarían un posible contagio

Soy Sara McDowell, actualmente no vivo en México, pero soy mexicana. Vi tu post en el Facebook de mi prima y la experiencia de hoy creo que es tal vez la de cualquier mamá, pero son más comunes en mamás de niños con discapacidades.

Mi hija Chelsea tiene 3 años, tiene síndrome de Rubinstein Taybi, lo que le ha causado muchas dificultades médicas. Como nació con cardiopatía congénita y problemas pulmonares es muy vulnerable, hemos estado en cuarentena total. Ha sido difícil de muchísimas formas; con decir que estamos en mediación para poder ver a sus medios hermanos (hijos del papá) porque ellos no se están cuidando del covid ni su mamá, así que ha sido una gran lucha desde el principio de la pandemia. Casi no los hemos visto.

En fin, hoy Chelsea despertó como nunca a las 6 a.m., normalmente despierta a las 9 a.m., y yo desperté con una dolorosísima infección urinaria. No he podido parar de ir al baño. En la tarde, Chelsea tenía su sesión de terapia ocupacional online. Son 30 minutos de sesión, aunque a los cinco minutos decidió sentarse sobre mí, saludar a la terapista y dormirse en mis brazos. 

Yo tuve que seguir la sesión, dar el reporte de la semana y oír nuevas sugerencias. Al pasar los minutos mi sensación y dolor por necesitar ir al baño aumentaba y no podía despertar a mi hija, quien tiene dificultad en tomar siestas, y no podía detener la sesión porque despertaría a Chelsea. Así que decidí liberar mi dolor en la silla. Seguía oyendo a la terapista, tratando de no hacer caras por mi dolor, ni oír las gotas en el piso. Chelsea empezó a sentir lo mojado, se acomodó y siguió durmiendo. Finalmente la sesión terminó y Chelsea despertó a los cinco minutos y fuimos directamente a bañarnos.

¡Saludos! Y gracias


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