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Cuidadores primarios: Yo no tengo derecho a sentirme mal, ni a estar triste
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Cuidadores primarios: "Yo no tengo derecho a sentirme mal, ni a estar triste"

Ser el principal apoyo de una persona con cáncer produce un desgaste emocional y físico

  • MARILUZ ROLDÁN
  • 03/02/2020
  • 19:50 hrs.

"Yo, Mercedes, no tengo permiso de enfermarme, no tengo permiso de estar mal, no tengo permiso de sentirme triste, no tengo permiso de nada, ahorita es cuestión de echarle. Yo sé que el día de mañana todo esta carga me va a cobrar la factura, pero digo yo, bueno, si trato de liberar, de empezar a sanar, yo sé que la factura no va a ser tan cargada", enfatizó Mercedes Mares Duarte, mamá de una joven con cáncer.  

Este 4 de febrero se conmemora el Día Mundial contra el Cáncer, una enfermedad que no sólo cambia la vida de quien lo padece, también la de su familia. Siempre hay una persona que asume el rol de ser el principal apoyo del paciente, a ésta se le denomina cuidador primario y comúnmente se trata de alguno de los padres, hermanos o hijos. 

En México aún existe una marcada brecha de género en la que se asume culturalmente que será alguna mujer de la familia quien se haga cargo de la atención física y emocional de la persona que enferma.

Ése es el caso de Mercedes, quien ha enfrentado el cáncer junto su hija Karla, de 21 años. Todo empezó el 7 de mayo de 2018, cuando la joven notó que tenía una bolita en el cuello, la cual le dolía mucho, tras realizarle varios estudios fue diagnosticada con Linfoma de Hodgkin, un tipo de cáncer que afecta los ganglios del cuello, las axilas o la ingle. 

"Fue un golpe muy fuerte, porque es hija única, ella enferma y cuando yo oía hablar de cáncer, para mí era la palabra muerte. Yo pensé mi hija se va a morir, nunca pensé que iba a tener tratamiento”, relató.

Karla fue atendida en el Hospital Juárez de México, en septiembre de ese año lograron ser admitidas en el área de hematología. Mercedes señala que las primeras tres quimioterapias fueron las más difíciles porque no tenía dinero para costearlas. Fue así como llegó a la Fundación Rebecca de Alba, donde las han apoyado. 

Mercedes es el único sostén de su familia, en esa época tenía tres trabajos limpiando casas, pero fue despedida de dos porque llegó tarde o faltaba por acompañar a su hija a las sesiones de quimioterapia. Todo esto complicó más su situación. 

En la novena quimioterapia le iban a hacer una tomografía a Karla, la cual detuvieron porque le encontraron un tumor de 22 centímetros en el vientre. La sorpresa fue cuando le hicieron el ultrasonido y los doctores se dieron cuenta que no se trataba de un tumor, sino de un bebé

Aunque un embarazo parecía una buena noticia, el hematólogo les dijo que la situación era compleja: "Tu bebé tiene muchos riesgos, puede nacer muerto, con malformaciones, puede salir mal, en pocas palabras, no se te puede lograr”. 

Karla estaba a dos días de recibir su última quimio, la cual se suspendió. Ellas se enteraron cuando la joven tenía 5 meses y medio de embarazo, dos meses después se le reventó la fuente y comenzó su peregrinar por varios hospitales, en el Juárez de México no la atendieron, en el General de México tampoco le brindaron el servicio e incluso la doctora le dijo a Mercedes "decida a quien salvo, a ella o al bebé, pero de una vez le digo, no hay cuneros”.  

Finalmente fue recibida en el Hospital Materno Infantil de Inguarán. Mercedes narra que el bebé nació muerto, pero a los cinco minutos los doctores lograron revivirlo, aunque les daban pocas esperanzas, hoy el pequeño Hasiel tiene 10 meses de vida. 

El tumor de Karla en el cuello entró en remisión; sin embargo, aún no cantan victoria, ya que parece que ahora tiene cáncer en las ingles, ella y su madre están a la espera de que le hagan el estudio PET. 

“Es un estudio muy caro, digo yo, ¿cómo le hago? Ahorita el bebé no pude tomar pecho, por lo mismo de cuánto tiempo estuvo en quimios (mi hija), pues es fórmula, son pañales, es alimentación, son muchos gastos y es muy difícil para mí", expresa Mercedes con desesperación, añade que algunas personas la apoyan, pero ella es la que se hace cargo de la mayor parte.

Mercedes reconoció que hay días que ni siquiera tiene ganas de levantarse de la cama, actualmente se siente cansada físicamente, pero mantiene la actitud positiva y espera que después de los estudios su hija esté sana. 

“Emocionalmente es devastador, porque uno quisiera que llegara alguien y te diera un abrazo, un apapacho, (te dijera) todo está bien, no te preocupes, pero siempre llevas la carga sola y pues emocionalmente estaba muy abajo, pero luego veo al bebé y la veo a ella y pienso sí, el bebé es mi milagro, Diosito me envió este regalo, le echo ganas, mi deber es apoyar y estar bien”, enfatizó esta mamá.

El papel del cuidador primario es muy importante ya que tiene un gran  impacto en el apego o el abandono al tratamiento de algunos pacientes, destacó Miryana Pérez Vela, directora de programas de Fundación Rebecca de Alba. 

Es un trabajo desgastante que muchas veces acaba mermando la salud física, emocional y psicológica de lo que sería el cuidador. Su trabajo está muy poco valorado y me atrevería a decir que hasta invisibilizado, se desarrollan pocos modelos de atención e intervención para esta población”, indicó. 

Pérez Vela recordó que estos familiares son la primera red de apoyo que tiene el paciente, viven y sufren la enfermedad porque son en parte responsables. Detalló que en la Fundación Rebecca de Alba tienen diversos programas para apoyo  los cuidadores, como el de navegación hospitalario, en el que brindan ayuda al paciente que va a confirmar un diagnóstico en el Hospital Juárez de México, y los grupos de apoyo con una base psicoeducativa. 

“Otra vez siento depresión, pero trato de aparentar frente a mi hermana”

La doctora Angélica Juárez, académica de la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional Autónoma de México,  explicó que uno de los principales efectos emocionales en los cuidadores primarios tiene que ver con sentir responsabilidad por el bienestar de la persona que padece cáncer

Esta responsabilidad puede desencadenar diversos problemas emocionales como depresión, ansiedad, estrés, sentirse irritables y en casos graves incluso llevar a pensamientos suicidas

José Antonio Quintero Guerrero, de 62 años, conoce bien lo que es vivir con depresión y tener que aparentar que está bien. En 1994 vivió el primer episodio de este trastorno, dejó la Ciudad de México para comenzar una vida en Guadalajara, en donde encontró la tranquilidad que tanto buscó. 

Sin embargo, hace tres años se vio forzado a volver al enterarse de que su hermana Juana Quintero Guerrero había sido diagnosticada con cáncer en etapa avanzada. 

Este tiempo sí ha sido muy pesado en cuanto a lo emocional, por las preocupaciones de cómo va en su salud, qué avances ha tenido, lo económico que siempre es lo que más preocupa, porque las quimios no son nada baratas”, destacó José Antonio. 

Hasta hace un año trabajaba en un despacho como contador llevando cuentas sobre el Nuevo Aeropuerto de la Ciudad de México, pero tras la cancelación del proyecto fue despedido y no ha logrado encontrar algo fijo. Además, no cuenta con nadie de su familia, ya que sus dos hermanas le han dicho claramente que no lo apoyarán.  

Con los cambios que ha vivido en estos tres años, José Antonio expresó que “ha habido un deterioro emocional, ya lo empiezo a sentir, en cuanto a que otra vez vuelvo a tener los síntomas de la depresión, falta de interés en muchas cosas, a veces estoy irritable. Con mi hermana no, trato de no hacerlo frente a ella, me siento muy mal, muy estresado".

Al preguntarle qué lo motiva a apoyar a tu hermana, José Antonio respondió: "No sé, tal vez la costumbre de siempre ver por ellos, porque siempre se queda una costumbre. A veces ya no me siento libre, me siento esclavizado a una situación y ni modo, yo la tomé y la tengo que sacar hasta donde sea posible”.

Explicó que lo abruma toda la situación alrededor de la enfermedad de su hermana, ya que le es difícil tener dinero y además de la depresión tiene problemas de várices, los cuales se están complicando, pero actualmente no puede atenderse. 

“Es muy difícil, porque con ella trato de sentirme contento, optimista, pero por dentro así estoy muy preocupado y diario me siento cansado, mucho sueño, esos síntomas los tenía antes, cuando la depresión estaba muy fuerte, siento que ya estoy en el borde de una situación más difícil”, enfatizó.

José Antonio sonrió al decir que sí le gustaría regresar a Guadalajara, aunque su mirada se nubló un poco  al pensar que tendría que irse con su hermana, no es que no le guste estar con ella, sino que está muy acostumbrado a estar sólo y ahora se siente atrapado. 

La doctora Juárez señaló que los cuidadores primarios tienen que hacer muchos cambios en su rutina para acudir al hospital o a los tratamientos, lo que se suma al trabajo u otras actividades, lo que "puede ser muy abrumador y generar muchísimo estrés”.  

Tener que hacerse el fuerte y esconder las emociones reales “es una carga todavía adicional sobre el cuidador, porque se le está demandando justamente pues brindar estas actividades de cuidado y apoyo hacia el familiar y como que ocurre un mecanismo donde  a pesar de lo mal que pudieran sentirse personalmente hablando, muchas veces se intenta negar ese agotamiento y malestar emocional y eso es una de las cosas que va a derivar que el cuidador desarrolle burn out”.  

“El amor por mi esposo es lo que me mantiene al pie del cañón”

En México, la mayoría de las cuidadoras son mujeres. Miryana Pérez Vela señaló que se debe a una cuestión cultural, social, familiar, política y también económica. “Algunas veces es de manera tácita que el sistema familiar se acomoda para dejar este trabajo a la mujer y sobre todo a la mujer soltera o la que no tiene un empleo formal”. 

Coincide con ella la doctora Juárez, quien indicó que esto tiene que ver con cómo asumimos la responsabilidad de cuidado y con que se les fuerza a las mujeres a hacerlo, ya que se les hace sentir que es su obligación. Ambas indicaron que puede ser cualquier mujer que esté cerca de la persona con cáncer, ya sea mamá, hija, esposa o hermana. 

Como Martha Elba Tenorio Reyes, quien es la cuidadora primaria de su esposo Luis Manuel Alarcón, quien padece mieloma múltiple desde hace siete años. Él empezó con un dolor de cintura, pero para ese momento el cáncer ya le había destruido la tercera vértebra lumbar. Desde entonces comenzó tratamiento en el  Instituto Nacional de Cancerología y son apoyados por la organización Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea

Su historia de amor empezó hace 18 años, éste es el segundo matrimonio para ambos y aunque Luis Manuel tiene hijos, ellos viven en Estados Unidos y no tienen contacto con él. 

Luis Manuel tenía una tienda y Martha era taxista, pero su vida cambió por completo debido al mieloma. El negocio se acabó por tener que pagar los tratamientos que cuestan hasta 100 mil pesos al mes y ella dejó de trabajar para cuidarlo, actualmente sus  hermanos son los que los apoyan económicamente. 

“El amor es lo que te mantiene al pie del cañón, la verdad", enfatizó Martha. Recuerda que cuando les dieron el diagnóstico, su cuñada le dijo  que si se quería ir, adelante, que no estaba obligada a quedarse, pero ella aseguró que nunca pasó por su mente terminar su relación y abandonar a su esposo. 

Reconoció que es muy pesado y difícil porque el cáncer de su esposo no es curable, pero destacó que la enfermedad la ha hecho más fuerte y que ahora ya es experta en la materia, en el tema de medicamentos, las reacciones y las quimioterapias.

Martha Detalló que no es fácil vivir con una persona con cáncer, porque como se siente mal está irritable, le molestan algunas cosas, a veces se ponen groseros o dicen que no se quieren tomar la medicina. Por eso la familia tiene un papel fundamental en el proceso. 

“Esta enfermedad es desastrosa porque estamos en la ruina, la verdad, porque él genera gastos de 40 mil hasta 100 mil pesos mensuales, entonces sí llegamos al momento en que rechazamos algo que tienen que aplicarle porque no hay dinero. Unos se dedican a trabajar, yo me dedico a cuidarlo y pues a tratar de apoyar”, dijo.

“Yo le digo, el que estés enfermo no quiere decir que tú me tienes que maltratar a mí o que yo te tengo que maltratar a ti, sabes qué o te alineas o no vamos a llegar a ningún lado. Porque ellos mismos a veces te dicen si te quieres ir, vete. Le digo no, mira qué chistoso, no, ahora te friegas, aquí vamos a seguir al pie del cañón, ahora hasta que te mueras, si es posible", ya que tras siete años de tratamiento incluso bromean con estos temas.

Martha comentó gustosa que hay avances, a Luis Manuel lo operaron de las cataratas que tenía y salió bien, además, en enero pasado el hematólogo les dijo que bajó mucho el nivel de cáncer, lo que les da más esperanzas. 

“Hay momentos en los que uno se siente frustrado y cansado” 

A sus 33 años, Adriana Vázquez Orozco asumió la responsabilidad de cuidar a su mamá cuando le diagnosticaron cáncer de esófago hace tres años. La familia llegó a un acuerdo, sus dos hermanos trabajaban para que tuvieran los recursos necesarios, mientras que ella acompañaba a su madre a las quimioterapias. 

"Cuando uno se entera de esas situaciones es muy difícil entenderlo, aceptarlo y pues obviamente el vivirlo no es nada fácil", indicó Adriana, quien dijo que el principal de su mamá era que no podía comer a causa del tumor. 

Destacó que en este proceso Fundación Rebecca de Alba los apoyó mucho, porque el tratamiento de Paula Orozco consistió en seis quimioterapias, aunque fue un poco más costoso que la normal ya que como son testigos de Jehova no reciben transfusiones de sangre.

Ahora su mamá está en etapa de seguimiento, pero Adriana señaló que todo el proceso que vivieron “en realidad es difícil en el sentido físico, a veces en el sentido emocional, porque pues no son nuestras únicas preocupaciones, el esposo, los hijos, la escuela, incluso hasta la casa, limpiarla, cuidar la alimentación no sólo de una persona, sino de otras más. Son varias cosas que hacen que uno se canse en sentido físico y emocional, el desgaste es bastante fuerte”. 

Adriana se describe a sí misma como una persona muy aprehensiva que se estresa mucho, a esto atribuye gran parte de los problemas emocionales que llegó a sentir.

“Llegan momentos en los que uno se siente tan frustrado o tan cansado que yo en mis adentros decía ya no puedo, no es ya no quiero, es ya no puedo, ya mis energías no me dan, mis emociones no me ayudan, pero siento que es el equilibrio”.

La doctora Juárez, académica de la UNAM, indicó que hay cuatro acciones que pueden ayudar a los cuidadores primarios a sentirse mejor:  

-Identificar en qué pueden recibir ayuda y delegar ciertas actividades.

-Informarse sobre el síndrome de burnout para detectar los síntomas a tiempo y buscar apoyo. 

-Tener conductas de autocuidado, dormir lo mejor posible, hacer algunas actividades que disminuyan su estrés y comer saludablemente. 

-Tener un poco de tiempo libre para hacer actividades recreativas que les permitan distraerse. 

Ser cuidador primario de una persona con cáncer implica una gran responsabilidad y es complejo, pero en medio de este panorama que puede parecer desalentador, es posible mantenerse fuerte y estable para ser el apoyo que su ser querido necesita.


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