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Vitiligo: enfermedad que duele en el alma, no en la piel
Vida Sana

Vitiligo: enfermedad que duele en el alma, no en la piel

Fotografía: cortesía

El vitiligo impacta a más de un millón de personas en nuestro país, los cuales se ven afectados física y emocionalmente

  • MELISSA SIERRA
  • 24/06/2020
  • 20:07 hrs.

A los seis años, Rocío Andrade comenzó a presentar pequeñas manifestaciones de despigmentación en la piel de sus párpados y rodillas; al igual que ella, Valeria Ramírez, a los cuatro años desarrolló una mancha sin color en la piel de su nariz que fue aumentado con el tiempo. Ambas recibieron el mismo diagnóstico: padecían vitiligo.

De acuerdo con Rossana Janina Llergo Valdez, especialista en dermatología y presidenta de la Fundación Mexicana para la Dermatología, el vitiligo es un trastorno cutáneo congénito o adquirido, que implica la falta de funcionamiento de los melanocitos de la dermis y, en consecuencia, la despigmentación de la piel. Los melanocitos son la célula que se encarga de la producción de la melanina que da color a la piel.

Este padecimiento afecta a más de un millón de personas en nuestro país, según refieren los expertos, y debido a su naturaleza, afecta a los pacientes tanto física como emocionalmente. No es una enfermedad contagiosa ni mortal y tiene posibilidad de recuperación.

Llergo Valdez indicó para SuMédico que esta afección se manifiesta con la aparición de manchas de un color más claro al del color general de la piel, sobre todo en zonas cercanas a los orificios naturales del cuerpo, así como en las manos, cara y pies. El vitiligo afecta a cualquier persona, pero es más común que su desarrollo suceda durante la infancia o alrededor de los 20 años.

(Pie de foto: a la izquierda Rocío Andrade, a la derecha Valeria Ramírez)

Este 25 de junio se celebra el "Día Mundial del Vitiligo", una fecha establecida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para generar conciencia sobre este padecimiento, con el objetivo de incentivar la información sobre la enfermedad y disminuir la discriminación hacia las personas que la padecen

¿Por qué aparece el vitiligo?

Cuando Valeria Ramírez fue diagnosticada con vitiligo, los doctores que la atendieron explicaron a su familia que la enfermedad se había desarrollado por un momento de tristeza profundo en ella: la pérdida de un ser querido. Para Rocío Andrade no hubo una causa aparente que provocara su condición, y no fue hasta los 26 años que el vitiligo en ella comenzó a agravarse.

Fermín Jurado, director del Centro Dermatológico Dr. Ladislao de la Pascua, explicó para SuMédico que la aparición del vitiligo depende de factores predisponentes y desencadenantes, en los que interviene la herencia y el estado emocional. 

El primer factor depende de la predisposición genética a la enfermedad y se relaciona con la presencia de antecedentes familiares, como un familiar en primer o segundo grado que padece de vitiligo. A pesar de que el desarrollo de vitiligo puede estar ligado a un factor de herencia, éste padecimiento no se considera una enfermedad hereditaria, pues depende de factores desencadenantes para su desarrollo, además sólo el 30% de los pacientes con vitiligo tienen un antecedente familiar.

¿Qué lo puede desencadenar?

Uno de los desencadenantes más comunes para el desarrollo del vitiligo es la presencia de una enfermedad subyacente, frecuentemente algún trastorno de la tiroides, como la tiroiditis de Hashimoto. Sin embargo, los especialistas han observado que el estado de ánimo y la presencia de estrés es otro de los factores que pueden provocar el desarrollo del vitiligo.

(Pie de foto:  Valeria Ramírez)

Los factores desencadenantes para la aparición del vitiligo, de acuerdo con Jurado, provocan que el sistema inmunológico identifique a la piel como un agente extraño, por lo que ataca a los melanocitos de la dermis y provoca la despigmentación. Debido a ello, el vitiligo es considerado una enfermedad autoinmune aunque hasta ahora esta teoría no ha sido comprobada.

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La relación entre el vitiligo y las emociones

Fermín Jurado argumentó que aún no hay evidencia científica clara que explique por qué las emociones influyen en el desarrollo y control del vitiligo; sin embargo, los pacientes suelen informar que dependiendo de las situaciones emocionales por las que están pasando, las manchas en su piel pueden aumentar o disminuir.

Valeria Ramírez, ahora de 22 años, narró para SuMédico que desde su adolescencia ella notó que sus emociones determinaban la propagación de la despigmentación "si estoy triste o enojada me salen más manchitas, y cuando estoy feliz me salen puntitos cafecitos en algunas de las manchitas despigmentadas".

Por su parte, Fernando Blancas, jefe de la Unidad de Fototerapia del Hospital General De México, explicó para SuMédico que la asociación entre el vitiligo y las emociones puede deberse a la presencia de cortisol provocada por los altos niveles de estrés

"Los melanocitos se intoxican fácilmente con el estrés. Por lo que la muerte de un familiar querido, los divorcios, abusos y el estrés postraumático puede propiciar el avance del vitiligo" indicó Blancas.

El vitiligo duele en la vida personal, no en la piel

Rocío Andrade comentó para SuMédico que, a pesar de que obtuvo un diagnóstico de vitiligo durante la infancia, fue hasta los 26 años cuando éste se agravo y afectó su vida personal, sus relaciones familiares y su estilo de vida.

"Era deprimente. A nivel personal sí duele, te da pena. Me vestía muy tapada, no quería convivir con mucha gente y prefería no salir a reuniones".

Andrade recibió distintos tratamientos contra el vitiligo sin efectos exitosos, por lo que pasó años con una seria enfermedad latente. Fue hasta hace poco más de dos años que Rocío comenzó a recibir un tratamiento efectivo, que junto con apoyo emocional, la han llevado a repigmentar su piel casi por completo.

(Pie de foto: Rocío Andrade antes del tratamiento)

¿Cuál es el tratamiento para el vitiligo?

De acuerdo con Rossana Llergo, debido a que no se conocen las causas del vitiligo no existe un medicamento curativo, por lo que el tratamiento contra esta enfermedad va encaminado a disminuir el sistema de defensa que afecta la pigmentación, y a estimular el funcionamiento de los melanocitos.

El tratamiento para modular la respuesta inmune del organismo es a través de la administración de inhibidores de la calcineurina, con lo que se espera desactivar el proceso inmunológico que entorpece el funcionamiento de los melanocitos y provoca la despigmentación.

Por otro lado, para estimular el funcionamiento de los melanocitos, se utilizan tratamientos tópicos cuando el vitiligo es focalizado, es decir, que se encuentra en una zona específica del cuerpo; éstos incluyen esteroides de alta potencia.

En cambio, cuando el vitiligo es generalizado, y afecta más del 20% de la piel, se suele recurrir a la aplicación de fototerapia, la cual consiste en exponer la piel a cámaras de luz ultravioleta tipo B de banda angosta, con lo que se estimula la pigmentación de las zonas afectadas.

Llergo indicó que el tratamiento contra el vitiligo suele ser más efectivo si se aplica desde el inicio de la enfermedad. Además, suele tener mejor respuesta en los niños, por lo que hasta el 80% de los infantes puede llegar a repigmentar las manchas provocadas por este trastorno, mientras que en los adultos este porcentaje disminuye a 20%. 

Casos de éxito

Durante un año, Rocío Andrade recibió al menos tres sesiones de fototerapia a la semana, y desde la sexta sesión comenzó a ver mejoras significativas en la pigmentación de su piel. Antes de iniciar este tratamiento, su cuerpo tenía un 80% de despigmentación, ahora, tras un año de haber dejado la fototerapia, su vitiligo es casi imperceptible. 

"A partir de este tratamiento, vivir con vitiligo ya no lo veo como una dificultad".

De acuerdo con Fernando Blancas, la fototerapia es uno de los tratamientos más efectivos contra el vitiligo pues puede ayudar incluso a repigmentar en un 100% en algunas zonas del cuerpo. 

Este tipo de tratamiento llegó a México en 2001 y consiste en la exposición del paciente a cámaras con lámparas de luz UVB de banda angosta. Esta luz es similar a la luz del sol y ayuda a estimular los melanocitos que se han visto afectados por la presencia del vitiligo.

(Pie de foto: proceso de tratamiento de Rocío Andrade)

Éste tipo de tratamiento es más frecuente entre las personas que padecen vitiligo generalizado, y tiene una tasa de éxito de entre el 75% y el 100% de repigmentación, porcentaje que varía dependiendo de la zona del cuerpo afectada. La fototerapia tiene mayor mejora en zonas como la cara y el torso, y menor en los pies y manos. 

Para evaluar el porcentaje de mejoría en los pacientes con vitiligo que son sometidos a fototerapia, el especialista Blancas utiliza un método que él mismo creó, llamado Índice Fototerapéutico en Curación de Vitiligo, con el que se mide el índice de respuesta al tratamiento cada tres meses.

Se requiere tratamiento físico y emocional

A pesar de que Rocío recibió un tratamiento de fototerapia con el que ha logrado revertir las manchas provocadas por el vitiligo, menciona que la principal mejoría que ha notado en ella para sobrellevar el vitiligo es el apoyo de la Asociación Mexicana Hacia la Curacion del Vitiligo (ASMEHCUV).

Esta Asociación, fundada por Fernando Blancas, ha encontrado la forma de dar apoyo psicológico y acompañamiento emocional a los pacientes con vitiligo, a la par del tratamiento con fototerapia.

"Llegar a esta asociación marcó un antes y un después en mi vida. Me ayudó a entender que esta enfermedad no sólo afecta lo físico, también lo emocional (...) me llevó a trabajar en mí misma y a controlar lo emocional para controlar el vitiligo".

La ASMEHCUV ofrece sesiones de apoyo el primer viernes de cada mes en el Auditorio de Oncología del Hospital General de México, y está enfocada en dar asesoría e información sobre la enfermedad para los pacientes con vitiligo, así como dar a conocer las historias de los pacientes que han mejorado gracias a este tratamiento integral.

(Pie de foto: Rocío Andrade en la actualidad)

Por su parte, Valeria indicó que no ha recibido un tratamiento disciplinario contra el vitiligo, sin embargo, ella encuentra en su madre el principal apoyo para sobrellevar esta enfermedad, la cual la ayudado incondicionalmente desde que recibió el diagnóstico, y le ha permitido aceptar y vivir con este padecimiento.

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El vitiligo no es contagioso

Los especialistas y los testimonios consultados coinciden en que el mayor problema del vitiligo es la percepción de la enfermedad por parte de las personas que la desconocen, las cuales suelen creer que este padecimiento puede llegar a ser contagioso y crean prejuicios ante las personas con vitiligo

"El vitiligo no es contagioso, no es una enfermedad mortal, y los pacientes tienen esperanzas de recuperación, por lo que deben acudir con un especialista de inmediato ante los primeros signos", indicó Fermín Jurado.

Personajes de la vida pública como el ex candidato a la presidencia por el PRI, José Antonio Meade, y la supermodelo Winnie Harlow han expresado haber sido víctimas de la discriminación a causa del vitiligo, pues están expuestas a críticas.

Así mismo, Valeria Ramírez mencionó que ha sido objeto de actitudes discriminatorias por parte de personas que desconocen su padecimiento; sin embargo, tras más de 18 años de vivir con este trastorno, ha entendido que se debe a la desinformación; "las personas con vitiligo debemos aprender a amar nuestras manchas, porque vamos a tener que vivir con ellas toda la vida".

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