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¿Puedo recuperar mi ADN si lo mando a analizar?
Vida Sana

¿Puedo recuperar mi ADN si lo mando a analizar?

Es nuestra elección si donamos nuestros datos personales, pero debemos saber que con los datos genéticos, la decisión también afecta a nuestros parientes

  • Adrian Aguirre
  • 07/08/2019
  • 18:38 hrs.

Cada vez más personas ceden su ADN para conocer a sus antecesores o recibir informes detallados para la salud. Sin embargo, mucha gente ya se empezó a preguntar dos cosas: ¿Qué voy a obtener a cambio? y ¿Qué sucede si después quiero recuperar mis datos?

Primero que nada hay que saber cuáles son las compañías líderes en el rubro. Tenemos a Ancestry, 23andMe, MyHeritage y Gene by Gene, las cuales, hasta principios de 2019, tenían información de aproximadamente 26 millones de individuos.

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Se trata de un negocio que mueve muchos billetes verdes. Simplemente en 2016, la empresa biotecnológica Genentech, subsidiaria de la farmacéutica Roche, pagó diez millones de dólares por obtener los resultados del análisis de los genes de las personas con enfermedad de Parkinson.

Los clientes pueden optar por participar y dejar de hacerlo en el momento en el que lo decidan, pero cuando se trata de los datos que ya ingresaron, ahí es otro tema totalmente distinto.

De acuerdo con el director de investigación del Instituto del Derecho de la Salud de la Universidad de Alberta, Canadá, "la gente necesita revisar cuidadosamente las declaraciones de privacidad porque a menudo estas empresas están asociadas con la industria farmacéutica y las personas tienen derecho a saber qué está pasando".

Y es que una vez que se han registrado y pese a que las empresas operan bajo el esquema de que las personas pueden retirarse en cualquier momento del servicio, al final la cosa no es tan simple.

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"Las empresas como 23andMe y Ancestry DNA hacen lo mínimo para cumplir con el Reglamento General de Protección de datos y no siempre anteponen los intereses de los usuarios a los suyos. Cuando donamos datos tradicionales a las empresas, es nuestra elección, pero con los datos genéticos, la decisión también afecta a los parientes más cercanos. Todavía no sabemos realmente cuál es el potencial de esos datos. Todos los meses aprendemos algo nuevo sobre el genoma y una información que ahora mismo no parece delicada, podría serlo en el futuro", dice el doctor Emiliano Cristofaro, jefe del grupo de investigación de seguridad de la información en el University College de Londres.


Es tú decisión donar tu ADN para la ciencia. Solo recuerda leer las letras chiquitas cuando firmes el contrato, porque puede que esa información ya no te pertenezca al 100% después de ese día...


Con información de la BBC

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