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No es un hechizo: albinismo, condición genética y discriminación
Vida Sana

"No es un hechizo": albinismo, condición genética y discriminación

Foto en portada: MSD Manuals

Nacidos para brillar: el 13 de junio se celebra el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo y esto es lo que debes saber de dicha condición.

  • ADRIÁN AGUIRRE
  • 13/06/2020
  • 04:46 hrs.

"Mi mamá me platica que muy seguido yo le decía que me pintara el cabello porque me molestaban mucho por él. Creo que en una ocasión me lo llegaron a cortar con tijeras. Me lo jalaban, todavía tengo ese pequeño trauma de que no me gusta que me lo toquen de tanto que me lo jalaban cuando era niña", señala Nayeli Flores, representante de la Fundación Piel de Luna Albinos de México A.C en Aguascalientes, para SuMédico.com.

El albinismo es una condición genética en la que la persona carece o tiene una disminución de melanina, que es la sustancia que le da color a la piel, los ojos y el cabello.

Una condición y no una enfermedad...

"No es una enfermedad. Mucha gente lo relaciona con eso. Es hereditaria, pero el que los padres tengan el gen no significa que van a tener un niño con albinismo. Significa que tienen la probabilidad de...", dice Nayeli, quien es la única en su familia con esta condición.

El 13 de junio se celebra el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo y esto es lo que debes saber.

"Las personas albinas nacen con la condición albina, no se "vuelven" albinos ni "padecen" albinismo. Por ello es importante referirse al albinismo como una condición anómala y no como una enfermedad", indica esta fundación

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El albinismo en el mundo y en nuestro país:

La palabra "albinismo" viene del latín "albus" que significa "blanco" y fue en 1908 cuando Sir Archibald Garrod lo describió científicamente.

El National Health Service del Reino Unido señala que hay dos tipos de albinismo: oculocutáneo (el más común. Afecta la piel, el cabello y los ojos) y el ocular (más raro. Afecta principalmente a los ojos).

No afecta a un sexo en específico y se da en todas las especies.

Las Naciones Unidas, que citan a la Organización Mundial de la Salud (OMS), mencionan que en Europa y América del Norte 1 de cada 20 mil personas tienen la condición y Nayeli señala para SuMédico que si bien en nuestro país no hay un censo poblacional que diga el número exacto, se calcula que alrededor de 1 de cada 13 mil personas en México tiene albinismo.

"Hay países que tienen más incidencia", indica Nayeli

Nacidos para brillar: el tema en 2020

Para este año, la Organización de las Naciones Unidas decidió que el tema del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo fuera "nacidos para brillar", pues las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo y su apariencia ha dado lugar a falsas creencias y, en algunos casos, a la exclusión social.

El lema también es un llamamiento a la gente para que se solidarice con las personas que tienen albinismo por los desafíos con los que se llegan a encontrar.

"En este momento actual en el que vivimos, las personas con albinismo siguen siendo sufriendo todo tipo de violaciones de los derechos humanos", apuntan las Naciones Unidas.

"El tener albinismo en muchos casos conlleva a cierto rechazo social y eso los niños lo sienten mucho", explica Nayeli

En su caso, Nayeli nació en un pueblo chico de provincia y cuando sus padres salían a la calle con ella en brazos, tenía que ser cubierta porque la gente, por curiosidad o morbo, no dejaba caminar a quien la llevara.

"Había muchos comentarios de que "oye, nadie de tu familia es blanca... ¿Sí será tuya?" o "¿No te la habrán cambiado?" o esta parte de la infidelidad de: "¿Sí será su hija?""

Su tez blanca hizo que cuando llegara a la secundaria, sus compañeros la relacionaran con todo lo que tuviera que ver con el color blanco.

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"Te dicen cabeza de algodón, cabeza de trapeador, pelos de elote... hacen mucho énfasis en lo diferente que te ves a lo demás. Es difícil superarlo, sí, porque te digo que crecí en un pueblo muy, muy chiquito, pero afortunadamente creo que tuve la suerte de que mis papás supieran llevar la situación. Sin embargo, hay personas que se dejan llevar tanto por lo que dice la gente porque no saben, nunca han visto a una persona albina, no saben en qué consiste y llegan a caer en cierto rechazo y no saben cómo apoyar al niño", menciona la también licenciada en artes escénicas y audiovisuales y maestra de arte.

"Entonces los niños crecen acomplejados, sintiéndose mal consigo mismos, no sabiendo cómo lidiar con las burlas o las críticas de la gente y terminan aislándose", menciona Nayeli

Falta de melanina = mayor riesgo de enfermedades:

Nayeli detalla que la falta de melanina trae problemas en la visión y en la piel.

La vista se ve afectada porque la melanina, además de dar color protege el ojo de la luz, y como las personas con albinismo no tienen esa protección, tienden a tener fotofobia, que es una aversión a la luz y nistagmo, que es un movimiento involuntario de los ojos.

"Hay inclusive personas que no pueden salir a la calle sin gafas de sol o que de plano no pueden hacerlo de tan fuerte que es la luz", apunta Nayeli

En la piel, al carecer también de melanina, las personas con albinismo son más propensas a sufrir de quemaduras solares, pues su piel es muy sensible.

"Por eso necesitamos un cuidado no especial pero sí un poco más estricto que el de las demás personas, por ejemplo no salir al sol o a algún lugar en el que de resolana sin bloqueador solar, estarlo cambiando cada ciertas horas para que no pierda su efecto", señala Flores, quien aunque detalla que cada quien es diferente y hay quienes son más sensibles a la luz que otras, recomienda que siempre que salgan al sol utilicen bloqueador solar, traten de usar ropa que les cubra y si es posible, lleven una sombrilla con protector especial para estar en el sol.

"Eso de las gafas oscuras y sus respectivas películas sí depende de cada persona y de cómo se adapte su visión, pero sí traten de usar protección en los ojos", recomienda Flores

"Pueden lograr todo lo que se propongan"

"De los mitos, he escuchado muchos. Que es porque cuando mi mamá estaba embarazada salió en un eclipse de luna; que fue por un hechizo; que es por los pecados de mis papás, que yo lo estoy pagando; que es por incesto; que solo pasa en niños que son productos de relaciones incestuosas; no sé cómo describir esas cosas, pero que son más tirándole al lado esotérico", comenta Nayeli, quien también toca el piano, el clarinete y se está certificando en inglés y en lengua de señas.

Al ser preguntada sobre el mensaje que le daría a las personas con albinismo, apunta:

"Entiendo que probablemente hayan pasado por situaciones difíciles, por burlas, comentarios, insultos, pero al final la apariencia física no decide quienes somos. El tener ciertas limitaciones no hace que no podamos lograr lo que nosotros queremos. Solo es un pequeño bache en el camino todo eso que se van a topar y van a lograr lo que sea que quieran si se lo proponen".


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