publicidad

Laura necesita ayuda en la pandemia: su hijo padece rara enfermedad
Vida Sana

Laura necesita ayuda en la pandemia: su hijo padece rara enfermedad

Fotografía: Mejor con Salud

Laura trabaja como ayudante de limpieza y cuenta que desde que su hijo nació estuvo hospitalizado hasta casi cumplir los dos años y tardó mucho en caminar.

  • INGRID SILVA
  • 17/07/2020
  • 20:24 hrs.

Se conoce como síndrome de Chitayat y se ha descrito como una rara condición genética que se presenta al nacer. Es una enfermedad rara de la cual se conoce poco pues se presenta en muy raras ocasiones. Entrevistada para SuMédico, Laura Ayala, madre de Diego, un niño de cinco años que padece síndrome de Chitayat, explica las dificultades de ser madre de un niño con una enfermedad rara en la situación actual de pandemia. La también madre de una niña de seis años tuvo que tomar una difícil decisión: salir a trabajar o dejar que sus hijos murieran de desnutrición; eligió salir a trabajar ante la crisis de coronavirus y la disminución de los ingresos de su esposo:

"Tuve que salirme a trabajar porque mi esposo apenas y gana 250 pesos al día, mi esposo Rubén, es chófer, pero en la ruta sólo le dieron un día para trabajar y tiene que cubrir un horario de 12 horas aproximadamente".

Te recomendamos: Temporada de influenza y covid: ¿cuándo vacunarse?

Síndrome de Chitayat en la pandemia: falta de recursos y una rara enfermedad

Laura trabaja como ayudante de limpieza y cuenta que desde que su hijo nació estuvo hospitalizado, el niño vivió dos años en el hospital, después tardó mucho en caminar y la madre pensó que era por el problema de sus dedos, después le explicarían que no era así y que el retraso motriz que aquejaba al menor era el resultado de pasar casi dos años en una cama:

 

"Sus huesos se van atrofiando, ahorita tiene déficit de vitamina D, pero es por lo mismo de su enfermedad, el tiene el tórax salido como de piquito y tiene hallux valgus en sus dos pies, su dedo gordito lo tiene luxado por eso tiene que utilizar plantillas especiales; el retraso motriz lo tiene porque ha estado internado en el hospital mucho tiempo".

¿Qué es el hallux valgus? Conforme información del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) el hallux valgus es la desviación en varo del primer metatarsiano a la que se añade una falange distal en valgo y en rotación interna, por lo cual hay luxaciones y la cara medial del primer metatarsiano se hace prominente. Lo anterior, refieren los especialistas, hace que los pacientes acudan a solicitar atención médica pues resulta doloroso, dificulta la movilidad y pueden desarrollarse deformidades.

 

"Los médicos lo animan, le dicen que no sienta feo, que es especial"

La madre también dice que el niño tiene estatura baja y bajo peso, pero que los médicos le han dicho que los medicamentos prescritos pueden hacerlo crecer, pero muy poco. El niño recibe atención y monitoreo constantes:

"Tiene baja talla, pero no se alarman los doctores porque dicen que es normal por los medicamentos y su enfermedad. Cando le hacen estudios a mi hijo siente feo, pues son muy incómodos, pero no digo nada, los médicos le explican a mi niño qué le van a hacer, lo animan, le dicen que no sienta feo, que es especial".

 

Por otro lado, Laura recuerda que fue cuando el niño iba a cumplir el año que le quitaron el oxígeno y actualmente presenta dificultades para hablar:

"Son cosas que te preguntas, ¿por qué pasan?, pero, gracias a Dios hemos salido adelante y lo que me importa es que mi hijo es muy fuerte; para mí, mi hijo es un guerrero, aunque esté flaquito, pero está fuerte y es bien abusado. También tiene dificultad para hablar, habla como un niño de dos años".

 

Actualmente no se sabe mucho del síndrome de Chitayat, sin embargo, los especialistas indican que su principal característica es la dificultad respiratoria al nacer además de:

- Modificaciones en las características faciales

- Dedos índices acortados y con desviaciones

- Ojos prominentes

- Puente nasal deprimido

- Labios gruesos

- Nariz con proyección hacia arriba.

¿Quieres ayudar a Laura y a su hijo?

Laura entiende que con la enfermedad su hijo se enfade, pues es muy pequeño y presenta una enfermedad rara; ella se encarga de que siga su tratamiento, aunque es muy costoso. Refiere que solamente un medicamento tiene costo de 400 pesos y sus hermanas en ocasiones le ayudan con el gasto, pero no siempre y su situación económica no es estable: 

"Con tantos gastos, un día pensé que no sabía qué hacer y fue una enfermera la que me dijo, espéreme, mañana le doy un informe y le dijo, déjeme hablar porque yo trabajo con un médico y él tiene concentradores (de oxígeno) y ya, él me alquiló uno en 900 pesos y me dio un tanque para que pudiera llevarlo en caso de que sacara al niño a la calle o a consulta. Así puedo llevar el tanque de oxígeno aparte".

 

También te sugerimos: Las 10 vacunas contra covid más avanzadas a nivel mundial

Una lucha contra la muerte...

Finalmente, la madre de dos hijos que tomó una firme decisión en la pandemia quereitera el amor a su hijo a quien acompaña en la difícil lucha contra el síndrome de Chitayat y el temor a que "me toque a mi":

"Pasé por momentos muy feos, ver y compartir con padres que también están pasando por lo mismo, por distintas enfermedades, unos salen y tú no sales: veías que se morían y pensabas, que no me toque a mí".

Consulta más de la historia de Laura aquí


publicidad

publicidad

publicidad