publicidad

Hasta 90% de casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica surgen sin causa
Vida Sana

Hasta 90% de casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica surgen sin causa

La Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura. Foto: Freepik

Mucha información, pocas respuestas y ninguna esperanza, lamentan pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica

  • SUSANA CARRASCO
  • 21/06/2020
  • 20:17 hrs.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), conocida también como enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking (debido a que el reconocido científico la padeció), es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva y catastrófica que en el 90% de los casos se desarrolla sin ningún antecedente o causa aparente.

De acuerdo con la Asociación Mexicana contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (AMELA), en México la enfermedad afecta a un promedio de cuatro personas por cada 100 mil habitantes y se tiene un estimado de más de 6 mil pacientes a nivel nacional, por lo que es considerada una enfermedad rara. La padecen tanto hombres como mujeres de entre 40 y 50 años, aunque se han visto casos de jóvenes de solo 30 años.

Por desgracia, hay un gran desconocimiento de este padecimiento no solo en las personas, sino en los propios médicos, lo que ha favorecido que el diagnóstico se retrase hasta tres años.

Aprovechar fechas como el 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotróficapermite dar voz a los pacientes y hacer conciencia sobre una enfermedad que sigue siendo desconocida incluso para los médicos, pero que tiene efectos catastróficos en quienes lo padecen y en sus familias.

Vivir con ELA, un reto físico y psicológico

Padecer una enfermedad neurodegenrativa como la ELA no es fácil, pues día a día se van perdiendo capacidades motoras como caminar, mover los brazos o deglutir los alimentos, lo que hace que sea todo un reto sobreponerse a las emociones negativas que pueden surgir, pues a pesar de perder el movimiento, el paciente sigue siendo consciente de su entorno.

Así lo describe un paciente apoyado por la AMELA quien lleva casi 5 años padeciendo la enfermedad.

"Al principio y sólo después del tiempo que me tomó asimilar y aceptar el diagnóstico, me volqué en el internet buscando toda la información que hubiera sobre la enfermedad y posibles tratamientos; mucha información, pero pocas respuestas y ninguna esperanza. Estaba en una gran disyuntiva, dejarme llevar por los sentimientos de impotencia, frustración y desesperación, ya que una enfermedad neurodegenerativa como la mía, conforme avanza cada día, amaneces con malas noticias. Algo que todavía ayer podías hacer, hoy por más que lo intentas ya no es posible; o tratar de sobreponerme", describe.

¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

En entrevista con SuMédico, el Dr. Alejandro González Muñoz, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Juárez de México (HJM), explica que la ELA causa la muerte de las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal. Quienes la padecen sufren de debilitamiento muscular que, con el tiempo, impide por completo la movilidad de las extremidades y la capacidad de realizar acciones sencillas como caminar o hablar.

"Un día mi mamá, sin ningún motivo, de repente sintió que le faltaban fuerzas y cayó de la escalera golpéandose muy fuerte en la cabeza. Le brindamos atención médica y el doctor refirió que había sido solo un accidente. Mientras los días pasaban las caídas se hacían más frecuentes y se le complicaba comer, ya no podía sostener la cuchara, pasar agua rápidamente o hablar sin agitarse...cada día la notábamos más débil", detalla la familiar de otra paciente apoyada por la AMELA.

Al respecto, el especialista del Hospital Juárez señala que suele ser algo "progresivo, puede avanzar en cuestión de semanas, meses o hasta años, pero inevitablemente se llega a un estado de discapacidad motora. Comúnmente inicia con un problema para mover una extremidad, ya sea un brazo o una pierna; también con debilidad y dificultad para hablar o respirar, lo que se conoce como parálisis bulbar".

TAMBIÉN LEE: Esclerosis múltiple en niños, más devastadora que en adultos

Suele confundirse con otras enfermedades, pues la debilidad puede ser causada por muchos factores como tumores; no obstante, el profundo desconocimiento que hay sobre la ELA no solo en los pacientes sino en los médicos, retrasa el diagnóstico hasta tres años y hasta que llegan con un neurólogo detectan el problema.

Enfermedad de causas desconocidas

El Dr. González señala que, hasta la fecha, no se sabe bien qué es lo que influye en el desarrollo de la enfermedad pues hasta en el 90% de los casos la ELA se presenta sin ningún antecedente o causa aparente. Solo entre el 5 y el 10% de los casos tiene un determinante genético en su desarrollo.

Desafortunadamente la enfermedad no tiene cura y una vez que inician los síntomas, no es posible detenerla ni revertirla, lo único que se puede hacer es seguir una terapia de rehabilitación que ayude a retrasar tanto como se pueda la progresión del padecimiento.

"Con la rehabilitación se evitan contracturas, dolor, deformidades y se auxilian algunos músculos que todavía tienen capacidad de movimiento. Se busca también prevenir úlceras de presión por la falta de movilidad y darles apoyo psicológico, pues el paciente no pierde la conciencia en ningún momento, lo que puede ser muy desesperante y suele crear cuadros de depresión intensa", advierte el experto del Hospital Juárez.

Problemas respiratorios, principal causa de muerte

Itzel Rivero Morales, terapista respiratoria de la Asociación Mexicana contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, señala en entrevista con SuMédico que, aunque la enfermedad inicia de diversas formas, ya sea con la dificultad para caminar, hablar o comer, los problemas respiratorios son la complicación más grave y se consideran la principal causa de muerte entre los pacientes con ELA.

"Sus músculos dejan de tener movimiento. No pueden ventilar bien sus pulmones, hay fatiga respiratoria y necesitan un ventilador artificial, así como rehabilitación pulmonar y aprender cómo respirar en diversas posiciones para evitar que la saliva o la comida entren en el tracto respiratorio y causen una neumonía. Se busca evitar la enfermedad pulmonar a toda costa", indica.

Desde su experiencia tratando a los pacientes, Rivero indica que el principal problema con la ELA en México es el diagnóstico tardío, producto de un desconocimiento y de falta de sensibilidad de los médicos, quienes en muchos casos simplemente le indican al paciente que no le queda mucho tiempo de vida y no hay nada que hacer, sin explicarles qué es lo que pasa con su cuerpo.

"Por eso aquí en la fundación tratamos de apoyarlos tanto como se pueda con información sobre su enfermedad, les damos terapias psicológicas para tratar los cuadros de depresión, el miedo y la preocupación que tienen. También les damos terapia con neurólogos y rehabilitación pulmonar, terapia respiratoria, medicamentos, material hospitalario, camas, silla de ruedas, ventiladores, nebulizadores y lo que nos permitan las donaciones que recibimos", detalla.

Aprovechar fechas como el 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica permite dar voz a los pacientes y hacer conciencia sobre una enfermedad que sigue siendo desconocida incluso para los médicos, pero que tiene efectos catastróficos en quienes lo padecen y en sus familias.

SIGUE LEYENDO: Encuentran que Covid-19 también podría atacar el sistema nervioso


publicidad

publicidad

publicidad